淺談自閉癥患者社會(huì)保障的完善

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摘要:我國(guó)對(duì)自閉癥的研究起步較晚，社會(huì)保障仍處在初級(jí)階段，存在社會(huì)保障體系不完善、法律制度不健全和支持力度不到位等問題，同樣貴陽(yáng)市針對(duì)自閉癥的特惠、普惠性政策也相對(duì)較少，自閉癥群體及其家庭生活困難重重。因此，貴陽(yáng)市從提高自閉癥群體及其家庭的生活質(zhì)量，保證自閉癥患者良性發(fā)展為出發(fā)點(diǎn)，努力構(gòu)建完善的社會(huì)保障體系，促進(jìn)社會(huì)的和諧與穩(wěn)定。

關(guān)鍵詞:貴陽(yáng)市;自閉癥患者;社會(huì)保障

一、引言

自閉癥，又稱孤獨(dú)癥，是自閉癥譜系障礙（ASD，AutismSpec-trumDisorder）下屬亞類中最嚴(yán)重的一種，目前被歸類為神經(jīng)障礙型疾病。美國(guó)是最先研究自閉癥的國(guó)家，我國(guó)從20世紀(jì)80年代開始著手研究，但到目前為止自閉癥的發(fā)病原因尚不明確，而且沒有任何藥物可治療，只有通過特殊訓(xùn)練干預(yù)病程，而且研究已經(jīng)表明，自閉癥的孩子訓(xùn)練干預(yù)越早癥狀減輕較容易。有資料顯示，美國(guó)近20年來發(fā)病率增長(zhǎng)了600%，而且呈現(xiàn)上升趨勢(shì)，自閉癥已經(jīng)成為全球范圍內(nèi)增速最快的病種之一，目前我國(guó)的自閉癥患者已超1000萬(wàn)，據(jù)2016年《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅱ》顯示，中國(guó)新生兒患自閉癥的概率為百分之一。自閉癥是終身性疾病，患者不可能完全康復(fù)，成年后獨(dú)立生活能力較差。因此，他們的社會(huì)保障成為了當(dāng)今社會(huì)的熱點(diǎn)問題。社會(huì)保障是一種國(guó)家和政府為了保障喪失勞動(dòng)能力或其他原因?qū)е仑毟F貧困的公民的基本生活所需，按照有關(guān)法律調(diào)配物質(zhì)資源的制度。它是人類文明、進(jìn)步和公平的體現(xiàn)，對(duì)于促進(jìn)社會(huì)安定團(tuán)結(jié)和維護(hù)社會(huì)和諧穩(wěn)定具有很強(qiáng)的社會(huì)效應(yīng)。我國(guó)的社會(huì)保障制度包括社會(huì)保險(xiǎn)、社會(huì)救助、社會(huì)優(yōu)撫和社會(huì)福利等。由于各國(guó)的經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平和社會(huì)福利制度不同，自閉癥患者的社會(huì)保障各有差異。在發(fā)達(dá)國(guó)家，自閉癥患者的社會(huì)保障是一項(xiàng)社會(huì)性工作，所有的治療、康復(fù)、教育、就業(yè)、養(yǎng)老以及家庭社會(huì)福利等費(fèi)用由政府出資，有完整的法律制度做后盾保障，我國(guó)的自閉癥研究比較晚，社會(huì)保障體系尚未完善，同時(shí)由于我國(guó)各地區(qū)的經(jīng)濟(jì)、文化、教育發(fā)展水平不均衡，在較發(fā)達(dá)地區(qū)社會(huì)保障相對(duì)教好，而在比如貴陽(yáng)等相對(duì)落后地區(qū)，自閉癥患者的治療、救助和幫扶相對(duì)較差，因此，我國(guó)的自閉癥患者社會(huì)保障問題有待完善。隨著人們對(duì)自閉癥知識(shí)了解的不斷深入，以及自閉癥患者的不斷增加，社會(huì)、政府和相關(guān)團(tuán)體及愛心人士都將關(guān)注的目光投向了這一特殊群體，對(duì)他們施以關(guān)愛和幫扶，特別是近十年來，在政府的支持下，國(guó)內(nèi)公辦和民辦機(jī)構(gòu)的共同努力下，我國(guó)的自閉癥社會(huì)保障事業(yè)取得了迅速發(fā)展。

二、自閉癥患者社會(huì)保障現(xiàn)狀和問題

（一）社會(huì)保障體系不完善。目前我國(guó)的自閉癥患者社會(huì)保障體系涵蓋了診斷、康復(fù)、醫(yī)療、義務(wù)教育、職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè)、養(yǎng)老、信托理財(cái)?shù)确矫娴膬?nèi)容，雖然內(nèi)容比較全面但從受益人口來看數(shù)量較少。因?yàn)樽蚤]癥屬于神經(jīng)障礙型疾病，對(duì)16周歲以下的未成年人進(jìn)行早期干預(yù)治療，能夠起到一定的效果，因此，多數(shù)的社會(huì)保障項(xiàng)目是根據(jù)16周歲以下患兒的實(shí)際情況設(shè)立的，但是目前我國(guó)自閉癥患者已超1000萬(wàn)，其中16周歲以上的自閉癥患者就占到接近80%，對(duì)于這樣一個(gè)龐大的群體，既沒有經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助，而且一些社會(huì)福利機(jī)構(gòu)接收的多為輕度患者，中重度患者在接受完特殊教育后隨著年齡的增長(zhǎng)卻再?zèng)]地方可去，只能待在家里。研究證明，自閉癥患者經(jīng)過教育培訓(xùn)可以具有一定的勞動(dòng)能力，但是目前我國(guó)還沒有針對(duì)自閉癥患者的職業(yè)技能教育，他們沒有工作收入、沒有持續(xù)康復(fù)訓(xùn)練的經(jīng)濟(jì)實(shí)力，甚至出現(xiàn)生存困難的情況。（二）社會(huì)保障法律制度不健全。隨著社會(huì)對(duì)自閉癥群體關(guān)注度的提高，目前我國(guó)已經(jīng)出臺(tái)了一些相關(guān)的法律規(guī)定，但是由于我國(guó)對(duì)自閉癥的研究比較晚，許多方面還不夠成熟，因此關(guān)于自閉癥患者社會(huì)保障的很多法規(guī)條例還不夠規(guī)范和全面，立法層次不高、約束力不夠。由于自閉癥患者溝通比較困難，而且伴有智力缺陷，有妨礙他們安全的行為。有的自閉癥孩子智力沒問題，但因?yàn)閳?zhí)行功能缺陷而導(dǎo)致舉止怪異，這些原因促使自閉癥患者不被社會(huì)所理解和認(rèn)知而被歧視。還有，據(jù)估算我國(guó)目前有1400萬(wàn)的自閉癥患者，這是一個(gè)龐大的社會(huì)群體，他們沒有藥物可以治療，只能靠行為干預(yù)，吸引了眾多資本和機(jī)構(gòu)的眼球，于是各種魚龍混雜的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)、康復(fù)機(jī)構(gòu)相繼誕生，由于缺乏專業(yè)的康復(fù)師，他們就從社會(huì)上隨便招聘一些跟自閉癥康復(fù)專業(yè)、特殊教育專業(yè)毫不沾邊的人員，經(jīng)過短暫培訓(xùn)就能拿到各種“培訓(xùn)師”證，然后堂而皇之進(jìn)行大量招生；有的人偽造國(guó)外機(jī)構(gòu)頒發(fā)的資質(zhì)證進(jìn)行“假培訓(xùn)”，甚至有的機(jī)構(gòu)故意夸大其培訓(xùn)效果用高收費(fèi)公然行騙。盡管國(guó)家明確禁止歧視行為，加大對(duì)各種培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的監(jiān)督檢查力度，加大對(duì)各種虛假信息和行騙行為的處罰力度，但事實(shí)證明，我國(guó)自閉癥患者這一群體亟需要更為完善的法律加以保護(hù)。（三）社會(huì)保障支持力度不到位。貴州省殘疾人保障條例第20條：實(shí)施義務(wù)教育的學(xué)校應(yīng)當(dāng)招收能適應(yīng)學(xué)校學(xué)習(xí)生活的殘疾兒童、少年入學(xué)，對(duì)不能隨班就讀的，教育行政主管部門應(yīng)當(dāng)根據(jù)需要在普通教育學(xué)校附設(shè)特殊教育班，對(duì)義務(wù)教育年齡段內(nèi)不能到學(xué)校就讀的重度和多重殘疾兒童、少年，有條件的可以組織送教上門服務(wù)。但在現(xiàn)實(shí)生活中僅有不到20%的學(xué)校采取了針對(duì)殘疾兒童教育的措施，還有一多半學(xué)校因自閉癥學(xué)生舉止怪異、交流困難等原因而拒絕接收；我國(guó)專業(yè)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)都集中在中東部地區(qū)和北、上、廣、深等政治、經(jīng)濟(jì)、文化發(fā)達(dá)城市，對(duì)于三線城市、經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)和農(nóng)村、偏遠(yuǎn)地區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu)屈指可數(shù)，根據(jù)2017年底貴陽(yáng)市總?cè)丝?62.18萬(wàn)，自閉癥人數(shù)比例54:1，出生率13.98%來計(jì)算，貴陽(yáng)市2017年新生兒為6.46萬(wàn)，其中自閉癥患兒就有將近1200名，貴陽(yáng)市自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)有4家，那么每家康復(fù)機(jī)構(gòu)2017年應(yīng)新增300名自閉癥患者，再加上原來的患者，顯然貴陽(yáng)市的康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足，許多孩子會(huì)錯(cuò)過最佳康復(fù)期，導(dǎo)致成年后大部分社會(huì)適應(yīng)不良或終生殘障。康復(fù)機(jī)構(gòu)中多半是民辦機(jī)構(gòu)，學(xué)費(fèi)昂貴，許多自閉癥患者父母因照顧孩子改變或放棄了工作變得經(jīng)濟(jì)拮據(jù)，再加上昂貴的培訓(xùn)費(fèi)，使他們的家庭經(jīng)濟(jì)狀況雪上加霜。還有這些康復(fù)機(jī)構(gòu)中不泛有自閉癥家長(zhǎng)組建的，他們雖然屬于非盈利性的，但缺乏資金和專業(yè)教師的投入，也變得舉步維艱。

三、貴陽(yáng)市自閉癥患者社會(huì)保障問題的完善策略

我國(guó)目前社會(huì)保障體系尚不完善，同樣貴陽(yáng)市針對(duì)自閉癥的特惠性、普惠性政策相對(duì)較少，自閉癥群體及其家庭生活困難重重。因此，貴陽(yáng)市必須以提高自閉癥群體及其家庭的生活質(zhì)量，保證自閉癥患者良性發(fā)展為出發(fā)點(diǎn)，以政策、法律和軟硬件功能為支點(diǎn)構(gòu)建完善的社會(huì)保障體系，促進(jìn)家庭乃至社會(huì)的和諧與穩(wěn)定。（一）建立完善的政策保障。自閉癥疾病是終身性的，具有終身的管護(hù)需求，貴陽(yáng)市政府要針對(duì)本市的自閉癥患者群體為他們提供養(yǎng)老、醫(yī)療、就業(yè)等方面的政策保障是長(zhǎng)久之計(jì)。首先，要制定完善的養(yǎng)老保險(xiǎn)政策。對(duì)于自閉癥患者的養(yǎng)老保險(xiǎn)問題，必須完善其責(zé)任主體，還要建立健全養(yǎng)老保險(xiǎn)監(jiān)督管理體系，強(qiáng)化監(jiān)督責(zé)任。其次，要制定全面的醫(yī)療保險(xiǎn)政策。自閉癥群體異質(zhì)性大，不同的年齡階段、疾病程度和自身?xiàng)l件所需要的治療康復(fù)費(fèi)用不等，應(yīng)針對(duì)不同的問題設(shè)計(jì)出不一樣的醫(yī)療標(biāo)準(zhǔn)。建立相應(yīng)的殘疾醫(yī)療保險(xiǎn)制度和準(zhǔn)入制度，要求對(duì)確診的自閉癥患者全覆蓋。還應(yīng)提升保險(xiǎn)金額，由于自閉癥是終身性疾病，因此要保證他們獲得接受長(zhǎng)久性治療的醫(yī)療保障。最后，要制定切實(shí)可行的就業(yè)保障制度。對(duì)于成年后的自閉癥患者需要將他們推入社會(huì)，一方面可以鞏固和發(fā)展前期的治療效果，提高他們的社交能力，另一方面可以增加他們的經(jīng)濟(jì)收入。相關(guān)部門要充分發(fā)揮職能作用，為社會(huì)企業(yè)與有勞動(dòng)能力的自閉癥患者搭建勞動(dòng)供需橋梁，尤其是對(duì)于一些專業(yè)從事家政、洗浴的服務(wù)行業(yè)，他們要求員工的技術(shù)含量低，而且是踏實(shí)肯干，正好符合自閉癥患者的特征，政府可以給與這些企業(yè)一些優(yōu)惠政策等支持他們接納自閉癥工作人員。鼓勵(lì)自閉癥患者自主創(chuàng)業(yè)，通過網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)和政府窗口為他們宣傳和推銷產(chǎn)品，支持社會(huì)各界優(yōu)先購(gòu)買他們的產(chǎn)品，共同幫助自閉癥患者實(shí)現(xiàn)創(chuàng)收。（二）建立完善的法律保障。目前我國(guó)自閉癥患者數(shù)量較多，解決好他們的社會(huì)保障問題，可以有效維護(hù)社會(huì)的公平、安全和穩(wěn)定，需要完善的法律制度做保障。因此要建立自閉癥患者的專門性法規(guī)，綜合考慮貴陽(yáng)市的相關(guān)法律，對(duì)其中不夠完善、明確、清晰和條理的地方加以補(bǔ)充、完善和改正。同時(shí)要做到分工明確、責(zé)任清晰，有效避免出現(xiàn)管理上的漏洞。建立完善的監(jiān)督管理措施，確保各部門在處理自閉癥患者社會(huì)保障問題時(shí)有法可依，同時(shí)能夠?qū)Y金的使用和流向進(jìn)行有效監(jiān)督。建立切實(shí)可行的法律措施，落實(shí)相關(guān)配套政策，將責(zé)任具體到人，對(duì)執(zhí)行不力的要依法追究相關(guān)責(zé)任人的法律責(zé)任。（三）建立完善的軟硬件功能保障。從教育功能的角度出發(fā)，首先制定完善的自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)。對(duì)成立的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)從教學(xué)面積、教學(xué)環(huán)境、師資配備、軟件能力等方面制定詳細(xì)標(biāo)準(zhǔn)，要求各個(gè)機(jī)構(gòu)都要配備醫(yī)療、教育、心理咨詢等領(lǐng)域的專業(yè)人員，杜絕機(jī)構(gòu)建立的隨意性和不合理性，有效利用資源，使服務(wù)機(jī)構(gòu)發(fā)揮最大價(jià)值。其次要求大學(xué)、高職、中職院校要設(shè)置自閉癥康復(fù)訓(xùn)練專業(yè)課程，培養(yǎng)專門人才。鼓勵(lì)有能力的機(jī)構(gòu)對(duì)自閉癥專業(yè)服務(wù)人員進(jìn)行心理學(xué)、特殊教育學(xué)、腦神經(jīng)學(xué)、醫(yī)學(xué)等方面的系統(tǒng)培訓(xùn)，并成立從事自閉癥服務(wù)工作人員的資格認(rèn)定組織，將其納入職業(yè)資格認(rèn)定和職稱等級(jí)評(píng)定體系，完善我國(guó)特殊教育事業(yè)體制。最后建立自閉癥托養(yǎng)中心，培養(yǎng)自閉癥患者的語(yǔ)言社交能力和專業(yè)技能。從資金投入的角度出發(fā)，首先為自閉癥患者籌集社會(huì)保障資金，建立互助救濟(jì)基金，廣泛吸納社會(huì)人士捐贈(zèng)，同時(shí)要規(guī)范管理自閉癥患者的社會(huì)保障基金，保證專款專用，防止出現(xiàn)資金流失。

四、結(jié)語(yǔ)

在報(bào)告中指出“堅(jiān)持在發(fā)展中保障和改善民生、多解民生之憂、在病有所醫(yī)、老有所養(yǎng)、弱有所扶上不斷取得新進(jìn)展，對(duì)于‘兩個(gè)一百年’奮斗目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)，對(duì)于中華民族偉大復(fù)興的實(shí)現(xiàn)，具有不可或缺的重大戰(zhàn)略意義”。我國(guó)現(xiàn)有1000多萬(wàn)自閉癥患者，通過解決他們的社會(huì)保障問題將惠及3000多萬(wàn)人口的民生問題，因此，需要政府、社會(huì)、企業(yè)、家庭和個(gè)人的共同努力，為自閉癥及其家庭撐起一片藍(lán)天，促進(jìn)殘疾人事業(yè)的健康發(fā)展和社會(huì)的和諧進(jìn)步。

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作者:龍玨 單位:貴州醫(yī)科大學(xué)醫(yī)學(xué)人文學(xué)院