數字故事在癌癥病人的應用

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摘要:對數字故事的概述、實施方法、實施的注意事項以及在癌癥病人中的應用效果等方面進行綜述，以期為數字故事在癌癥病人中的廣泛應用提供思路和借鑒。

關鍵詞:數字故事；癌癥；應用效果；研究進展

目前癌癥仍是嚴重威脅人類健康的重大疾病之一，發病率在國內外均呈持續升高趨勢。癌癥診斷和治療在損害病人身體功能的同時，也會對病人的心理狀況和社會功能造成極大的影響并嚴重影響病人生命質量。近年來，國內外學者對敘事醫學和護理的研究不斷深入，并在癌癥領域的研究中取得良好效果［１－２］，隨著信息技術的普及，數字故事也不斷引起了重視。數字故事（ｄｉｇｉｔａｌｓｔｏｒｙｔｅｌｌｉｎｇ，ＤＳＴ）將敘事與多媒體技術（如圖像、動畫、音樂）相結合，制作成短視頻，并通過網站或社交媒體傳播給更多的群體，以分享個體的經歷［３］。數字故事作為敘事的應用形式，在不同專業領域（如心理健康、腫瘤學、公共衛生、醫療保健）的研究者對其進行了探索［４－７］，并將其成功運用于癌癥病人中［８－９］，數字故事重視鼓勵并引導病人在活動中表達患病過程中的情緒體驗和遇到的難題，通過團體內交流可獲得有效情感支持和信息支持，在改善焦慮、抑郁和痛苦的不良情緒，樹立戰勝疾病的信心，提高心理韌性、自我效能及整體幸福感方面有一定作用［１０－１１］，而國內少見相關研究報道。基于此，現對數字故事在癌癥病人中研究進展進行綜述，以期為我國開展相關研究和臨床實踐提供參考。

１數字故事概述

數字故事又稱數字化故事敘述或數字化敘事，在傳統講故事過程中與信息技術工具結合在一起，整合文字、圖片、音樂、視頻、動畫等多媒體元素，創造出兼具技術與藝術的可視化故事的過程，并通過網站或社交媒體傳播給更多群體［１２－１３］。美國是數字故事的起源地，興起于２０世紀８０年代，最早自２０世紀９０年代由職業故事創作者達納·溫斯洛·阿奇利（ＤａｎａＷｉｎｓｌｏｗＡｔＣｈｌｅｙ）提出［１４］。目前，ＤＳＴ已成為癌癥病人身心康復的輔助治療手段，以美國為首的歐美國家還擁有了正規的組織機構與專屬的學術期刊。２００６年ＤＳＴ由陳靜嫻［１５］發表的碩士論文首次引入我國，目前國內ＤＳＴ在教育領域的應用較為廣泛，在醫療衛生領域中也進行了初步嘗試，但在癌癥領域中少見相關研究報道。

２ＤＳＴ在癌癥病人中的實施概況

２．１ＤＳＴ實施者的資質要求

ＤＳＴ多采用小組（研討會）形式，由數字故事中心或醫院等機構接受過數字故事培訓的專業人員或經驗豐富的心理治療師實施。

２．２ＤＳＴ的實施方法

目前，ＤＳＴ尚未有公認的標準化實施流程，通過歸納文獻［８，１６－１８］，總結如下。①實施前準備：活動開始前應由專業培訓人員對組內成員進行數字故事理論學習，主要內容包括數字故事的名詞解釋、實施流程等，組員之間進行自我介紹，營造輕松和諧的氛圍環境，為提高參與度和建立組員間融洽關系做好基礎。②實施中包含具體實施：由個人過程、共同協調的過程以及小組過程三部分組成。個人過程：包括讓所有參與者完成故事劇本的寫作練習，描述關于具有決定性和重要意義的事件或癌癥經歷的３００～５００字的故事；使用自己的聲音對最終劇本進行音頻錄制，對于故事講述者和傾聽者同樣重要的一點是講述者自己的聲音，講述者在故事創作中用自己的聲音講解故事內容，增加了故事的真實性；收集并結合圖片、音樂、視頻、動畫等素材，學習使用視頻編輯軟件創建不超過４～５ｍｉｎ的數字故事，以視覺方式講述故事內容。共同協調的過程：涉及數字故事的共同構建，專業人員、參與者與小組成員支持每個參與者進行劇本編輯、圖像收集等，從而產生一個重復講故事的過程。小組活動：包括兩個關鍵互動即“故事圈”和“故事放映”。“故事圈”是在研討會的第一天參與者與小組分享新的故事，從小組成員和專業人員中（即“故事圈”）獲得有組織的反饋，適當修改故事劇本。“故事放映”是研討會最后一天的總結互動。在這項互動中專業人員對每位參與者的數字故事進行討論與采訪。見圖１。

２．３實施注意事項

數字故事是一項富有創造力且無任何風險的干預措施，因此在對癌癥病人實行干預時應特別注意：在活動期間專業人員需努力維持與病人之間的信任，取得病人的信賴與支持是使活動順利開展的重要前提；創作數字故事最重要的是征得所有病人的同意，并確保參與這一過程是自愿，經病人核實后也可上傳至網站。

３癌癥病人ＤＳＴ的應用效果

３．１緩解疼痛癥狀

由于癌癥治療周期長以及常規放療、化療的影響，疼痛已是癌癥病人最常見、最困擾的問題，由此對治療產生恐懼，失去信心，最終導致依從性下降。癌癥病人通常懷有向周圍人講述自己故事的愿望，想要傾訴、分享和被人理解［１９］。ＤＳＴ是基于敘事療法的一種創新性敘事途徑，以多媒體元素為載體，與護士、社工或心理治療師共同參與的故事分享活動。疼痛受消極情緒的影響，又反作用于疼痛，形成“疼痛－情緒－疼痛”的惡性循環。以往關于敘事療法的研究表明，它能夠有效減輕疼痛癥狀，降低疼痛發生率。周潔等［２０］的研究中發現，護理人員采用敘事治療對癌痛病人進行干預，在疼痛緩解率及其對疼痛治療的滿意度方面取得了良好的效果。有學者從生化層面進行了探討，如Ｂｒｏｃｋｉｎｇｔｏｎ等［２１］發現講故事會導致催產素的增加和皮質醇的減少，二者結合會減輕負面情緒，降低主觀疼痛感。Ｌａｉｎｇ等［８］采用目的抽樣法確定１６名兒童以及青少年為研究對象，在１名接受過數字故事講述培訓的專業人員幫助下制作數字故事，然后使用他們的錄音、圖像、視頻以及音樂，在數字媒體（ＩＭｏｖｉｅ）中創建故事，鼓勵病人說出病痛體驗。兒童、青少年，甚至年輕人往往缺乏語言來表達他們的內心想法，數字故事幫助他們克服了這一挑戰，以及采用新的溝通方式增進互動交流，為病人提供了宣泄痛苦經歷的渠道，有效外化病人的心理問題，釋放情緒壓力的同時緩解了疼痛。

３．２改善情緒困擾，提升幸福感

隨著癌癥治療的進步和發展帶來更長的預期壽命，但同時也帶給病人嚴重的心理負擔，導致出現焦慮、抑郁、恐懼等負性情緒。它不僅影響病人本人，還給與他們關系密切的人帶來沉重的情感負擔。癌癥本身和治療造成的心理創傷遠比身體創傷更具破壞性。ＤＳＴ構建了一個集體共享的空間，提供了病人自我表達、宣泄情感的機會，使其在與小組成員分享過程中對過去創傷性事件進行積極重組，形成新的自我認同，并從壓抑情緒中得到釋放，有助于減少焦慮、抑郁情緒。Ｄｉｆｕｌｖｉｏ等［２２］研究認為，積極參與數字故事創作的過程對心理和身體產生有益的情感接受，通過情感接受可以降低創傷事件（癌癥診斷和治療）后的心理痛苦水平。Ｋｉｍ等［２３］在對造血細胞移植病人的干預中，發現ＤＳＴ能夠有效緩解焦慮、抑郁情緒，并使病人樹立戰勝疾病的信心，找到積極應對疾病的策略。這與Ｃｒｏｇａｎ等［１１］的研究結果相一致，ＤＳＴ讓癌癥病人在干預活動中有了積極的情感體驗和放松體驗，以及他們對自己生活經歷的回憶，都可能減輕了他們的負性情緒，改善了心理健康，提高了幸福感。負性情緒會直接影響自我效能，降低病人管理和控制癥狀的能力和信心，影響疾病的轉歸。研究顯示，無論在創作階段還是干預結束后，數字故事都給病人帶來一種賦權的體驗［１０］，通過團體經驗分享，小組成員擴大了自己的社交網絡，互相交流他們認為有效的應對策略，并通過為他人提供幫助而增強了自信心，對于軟件技能零基礎的病人，在專業人員提供的技術幫助下能完成最終制作并學習到新的軟件技能，病人獲得了成就感和自豪感，這些成功的經歷都成為了自我效能增強的來源。自我感受負擔是由照顧需求和個人疾病而產生移情擔憂，從而降低自我感覺、負擔感、抑郁及內疚心理［２４］。張瑩等［２５］選擇了１３７例卵巢癌化療病人及其配偶為研究對象，分為觀察組６８例和對照組６９例，觀察組實行數字化故事敘述，對照組實行常規干預，比較兩組病人、配偶自我感受負擔及心理彈性評分。結果顯示，通過構建數字化故事敘述病人的治療經驗，護患交流頻率增多，病人對自身疾病有了更多了解，明確自身在治療期間遇到的問題，有效減輕了病人自我感受負擔，提升了心理彈性評分，同時減輕病人配偶照顧負擔，保證了病人生活質量。

３．３減少孤獨感，增加社會互動

因癌癥診斷和相關治療副作用帶給病人自卑感和病恥感，使其難以融入社會群體，并因此產生孤獨感、無助感而影響身心健康和生活質量，同時給家庭和社會帶來壓力。ＤＳＴ是一種主要以小組形式開展的干預方法，能夠借助小組成員的力量以及通過分享彼此間數字故事，共享對話，對抗參與者的孤獨感并增強社會支持。Ｄｉｆｕｌｖｉｏ等［２２］的研究明確指出在支持性團體環境下傾聽故事和增加對他人的同理心之間的聯系對于社會支持至關重要。情感支持越多，病人感知到的疏離感程度越輕［２６］。Ｆｉｄｄｉａｎ－Ｇｒｅｅｎ等［１７］研究結果顯示，對癌癥病人實施ＤＳＴ，疾病的相似經歷和感受的分享促使癌癥病人與團體之間互動頻繁，感受了更多的情感和社會支持，有效減輕了癌癥病人的孤獨感，且融入社會和集體的積極性增加。此外，Ｒｉｎｉ等［２７］研究顯示，獲得社會支持越多的病人更能有效應對癌癥治療，促進病人與社會的接觸，有助于病人社會參與水平的提高。Ｋｉｍ等［２８］將４０例血液腫瘤病人分為ＤＳＴ干預組和對照組，ＤＳＴ組給予觀看數字故事視頻，干預后隨訪結果顯示，ＤＳＴ組病人的社會支持評分顯著上升。病人從他人的情感經驗中獲得如何管理自己情感的方法和積極的應對信息和資源，也感受到了組內成員間的團結感和紐帶感，減少了自身孤獨感，增進了相互理解和支持。癌癥相關癥狀導致癌癥參與病人及其家庭照顧者社會活動的興趣和精力慢慢耗盡，面臨社會孤立的風險增加，ＤＳＴ可以提供一個環境，讓病人及其家庭成員能夠參與社會活動，與他人互動，這將有助于癌癥病人更好地融入社會生活。對死亡、喪親之痛有關的數字化敘事也對臨終病人與家屬展現出療愈作用［２９－３０］。Ａｋａｒｄ等［３０］將數字故事應用于癌癥兒童的遺產干預時發現，數字故事可以加強患兒情感表達和家庭凝聚力，親子關系得到改善，家庭親密度也明顯增加。

３．４促進健康行為的改變

健康行為是與健康相關的、能夠保護、維持和促進健康的行為。隨著人們對健康和疾病預防問題的重視，相比傳統說教式健康教育，ＤＳＴ越來越多地被用作癌癥病人健康教育和促進健康行為的一種交流工具。識別癌癥的高風險因素有助于早期監測和預防繼發性惡性腫瘤，也有助于盡早對其親屬進行健康教育和干預［３１］。在Ｉｒｅｄａｌｅ等［３２］的研究中，將癌癥病人經歷為主題的數字故事上傳到ＳｔｏｒｙＢａｎｋ網站，該網站收集有關癌癥遺傳學服務和相關的臨床、心理社會問題的數字故事，滿足了病人對癌癥遺傳學的信息和支持需求。病人希望在網站分享自己的故事，以增加其他病人對網站的了解，并傳達有關遺傳風險評估、基因咨詢和基因檢測的信息，最終帶來更好的健康結果。這與Ｌａｒｋｅｙ等［３３］研究結果相似，數字故事類健康教育在拉丁裔婦女結直腸癌篩查的健康教育中同樣重要。還有研究表明，通過使用有關癌癥教育的錄像和敘事故事，參與到以病人和家庭為主的健康教育中，利用數字故事的方法進行分享，促進了癌癥健康教育的傳播，促使病人與家人在健康行為方面做出積極改變：有９人接受了癌癥篩查，２人戒煙，８人增加了體育鍛煉活動，１１人在飲食方面得到改善［３４－３５］。目前盡管大多數癌癥幸存者意識到保持規律鍛煉、增加水果蔬菜攝入、維持健康體重等健康行為可以預防癌癥、并發癥的發生，但是不到一半的人會長期保持這一習慣，以數字故事為指導的健康教育能夠使病人熟練掌握癌癥相關知識，對長期堅持執行健康行為具有較好的依從性。不容否定的是病人的真實故事是數字故事在癌癥健康教育領域中的實踐載體，能夠深刻地傳播健康教育的目標與理念。

４展望

數字故事是一項低成本、無風險，基于群體的參與式視覺敘事性干預手段。它以獨特創新的可視化敘事形式使故事內容更具感染力和表現力，幫助病人更精確地表達內心情感和體驗，從改寫生命故事、發現人生意義、重建自我認同、構建生命價值的方向進行療愈，有效地促進癌癥病人的心理和生理健康，提高自我效能，融入社會群體，促進健康行為轉變，從而改善生命質量。數字故事在國外開展研究較早，已被證明對癌癥病人有廣泛的益處。而數字故事在國內仍屬于新興事物，且目前尚缺乏統一的干預方案和實施標準，開展的研究樣本量少，結局指標不明確和對其理論基礎的關注有限等問題，因此建議借鑒國外的相關研究成果，開展更多高質量的隨機對照試驗及質性研究。

作者：張靖悅 呂利明 李若寧 王菲 趙文文 相龍丹 劉芮杉