癌癥患者家庭護理者信息特點論文

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在西方國家有許多關(guān)于疾病不同階段癌癥患者信息需求的研究。包括癌癥患者對疾病的治療、預(yù)后以及應(yīng)對生理及心理等諸多方面的內(nèi)容。但很少有對患者家庭護理者的信息需求的研究。家庭護理者往往比患者更早知道癌癥的診斷、治療計劃和預(yù)后,經(jīng)過商量后決定是否告訴患者,而醫(yī)生一般能接受他們的意見。在日本這種情況是十分普遍的。此外,日本的醫(yī)療體制使患者的住院時間相對較長(平均住院天數(shù)為40d),因此,其家庭護理者在長時間的住院期間需要從醫(yī)療專業(yè)人士那里獲得大量的信息。有研究表明,癌癥患者的家屬中有75%存在焦慮,提供適當?shù)男畔⒖赡芙档推浣箲]水平并能給患者提供良好的支持。因此提供良好的信息能提高癌癥患者及其家屬的生活質(zhì)量。研究目的在于評估日本近期確診癌癥患者的家庭護理者對有關(guān)疾病和護理的信息需求的內(nèi)容及其特點。

方法1.研究對象:本研究自1996年9月至1997年7月。調(diào)查對象選自日本兩家綜合醫(yī)院的近期確診的癌癥患者的家屬?；颊咴趦杉裔t(yī)院的平均住院時間及回答問題的真實性無顯著差異。家庭護理者界定標準是:(1)患者配偶、子女或其他家屬;(2)給患者提供主要照護的家人;(3)被照護患者確診患腫瘤不超過12個月。2.步驟:研究人員向家庭護理者解釋研究的目的、意義。對愿意參加研究者研究人員與其預(yù)約在醫(yī)院或在家中進行面對面交談,以口頭和書面方式回答相關(guān)問題。3.資料收集:問卷分兩部分,第一部分收集家庭護理者人口學(xué)資料(年齡、性別、教育程度、婚姻、職業(yè)、與患者關(guān)系及其他情況)和疾病狀況變量(診斷時間、患者是否知道診斷、患癌部位、患者的治療和疼痛情況)。第二部分是患者家屬所需的信息,包括6個分類:①疾病;②治療;③預(yù)后;④患者日常護理;⑤患者心理護理;⑥家庭護理。用Likert等級表測量家屬對各類信息的需求程度(1=幾乎沒有、2=有一點、3=有許多、4=幾乎全部)。4.資料統(tǒng)計分析:每個分類項目內(nèi)部比較應(yīng)用χ2檢驗或Wileoxon兩樣本t檢驗,6個分類項目需求信息用Logist回歸分析,所有的資料分析應(yīng)用SAS統(tǒng)計軟件完成。

結(jié)果研究中110位研究對象中有44人拒絕。66位完成調(diào)查(回答率60%),他們在性別、年齡、與患者關(guān)系以及診斷時間、治療等特征參加者與未參加者之間無差異。1.信息需求:在66位參加研究者中大多數(shù)信息需求與疾病和治療有關(guān),2/3的人需要預(yù)后相關(guān)的信息。有近1/2的家庭護理者想了解有關(guān)患者生活護理的信息(如何使有癥狀患者更舒適如疼痛處理等),有1/3要知道如何做好心理護理(如何減輕患者在知道診斷后的心理壓力,如患者知道診斷后的焦慮等)和家庭照顧(如何對患者確診后給家庭成員帶來的生理和心理問題。2.信息需求的決定因素:在單因素分析中,除外疾病分類,發(fā)現(xiàn)人口學(xué)特征與信息需求間有明顯的相關(guān)性,在現(xiàn)行分類中年齡(t=-3.78,df=64,P=0.0043)和教育水平<12年與≥12年之間(P=0.043)為相關(guān)因素。在疾病預(yù)后中,教育水平(χ2=5.95,df=1,P=0.015)與是否手術(shù)(P=0.095)是有統(tǒng)計學(xué)意義的變量。在患者生活護理中,患者是否有疼痛(χ2=5.34,df=1,P=0.021)、家庭護理者與患者的親密程度(χ2=2.76,df=1,P=0.096)、患者是否知道診斷(χ2=2.94,df=1,P=0.086)是有明顯差異的變量。在心理護理一項中,患者是否被告知診斷(P=0.038)和是否有疼痛(P=0.006)是具有統(tǒng)計意義因素。在家庭護理一項中,存在和缺少家庭其它人員的防護(χ2=10.14,df=1,P=0.001)和患者是否有疼痛(P=0.057)是顯著差異的因素。此外在每個信息分類與人口學(xué)一般狀況之間沒有發(fā)現(xiàn)明顯的相關(guān)關(guān)系。Logist回歸分析探討信息需求在6項分類間關(guān)系見表1。

討論1.大多數(shù)日本新近確診癌癥患者家庭護理者信息需求是與疾病相關(guān)的。這和西方國家的調(diào)查結(jié)果相似。研究表明年輕的家屬想了解有關(guān)患者的治療信息。而那些受過高等教育的家庭護理者則更多的想了解患者的預(yù)后。盡管研究中沒有找到家庭護理者與信息需求之間的特殊關(guān)系。但在西方國家的一些研究中表明受過高等教育和年輕的患者往往也對治療和預(yù)后的信息需求較多。

以便幫助做出醫(yī)療決定。2.不到一半的家庭護理者想了解與照顧有關(guān)的信息。如何解決患者的生理問題、心理壓力以及家屬自己的生理、心理問題。研究表明新確診癌癥患者家庭對獲得心理支持信息的要求遠遠超過對疾病知識的需求。3.所有的與照顧有關(guān)的信息需求都與疼痛有關(guān)。研究表明,患者的問題和需求首先被家屬發(fā)現(xiàn),患者的疼痛會給患者和家屬都帶來嚴重的負擔,因此提供有關(guān)信息會減輕患者和家屬的負擔。4.本研究還表明女性家庭護理者對疾病照護上的信息需求多于男性。與西方國家不一樣,在日本婦女往往成為疾病照顧中的主要角色。因此在這種傳統(tǒng)和文化的背景下,應(yīng)對女性家屬多給一些有關(guān)疾病照護方面的信息。5.在日本知道診斷的患者的心理問題要遠遠高于不知道診斷的。應(yīng)對那些知道診斷的患者和家庭給予更多的心理支持。6.癌癥的診斷會引起家庭危機和家庭生活的改變,對于沒有其他家庭成員的,特別是對只有一個家屬的,應(yīng)給予更多家庭照顧信息。

7.研究因方法單一和樣本較小有一定的局限性。盡管本研究不能說是典型的、有代表性的,但作者希望本研究能夠在醫(yī)療工作者給患者提供信息時提供一定的參考。