移動醫療在腎移植受者自我管理的應用

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摘要：綜述移動醫療在腎移植受者自我管理中的應用情況及效果評價。包括腎移植受者自我管理的內容、移動醫療的概念、實施方式、評價指標。移動醫療應用于腎移植受者自我管理中，可以提高腎移植受者自我管理能力，提供免疫抑制劑用藥信息、血藥濃度的監測、生化指標的記錄、日常生活中運動、飲食的指導及心理、社會支持，但對于移動醫療內容的構建和效果的評估需進一步建立和完善。

關鍵詞：移動醫療；腎移植受者；自我管理；綜述

慢性腎衰竭（chronicrenalfailure，CRF）是各種慢性腎臟病持續進展至后期的共同結局，以代謝產物潴留，水、電解質及酸堿平衡失調和全身各系統癥狀為表現的一種臨床綜合征［1］，其發病率越來越年輕化［2］，已成危害健康的主要疾病之一。終末期腎病（endstagerenaldisease，ESRD）常采用腹膜透析、血液透析或同種異體腎臟移植術，隨著器官移植技術的進步，越來越多終末期腎病病人選擇腎臟移植。據全球器官捐贈和移植概覽（GODT）統計［3］，2019年我國共實施12124例腎移植手術，2020年我國共實施11037例腎移植手術，成為僅次于美國的腎移植手術大國。移植術后仍存在各種問題，需要終身自我管理及隨訪。有研究表明，腎移植受者（kidneytransplantrecipients，KT受者）術后自我管理是移植物功能長存和病人生命長存的關鍵。腎移植術后第1年管理重點是免疫抑制劑藥物的使用和各項生化指標的監測，而遠期管理重點是心腦血管疾病、移植后糖尿病、高血脂、骨病、腫瘤等疾病的預防［4］。研究顯示，腎移植受者由于居住環境、文化知識、所受教育、獲得自我管理信息的途徑等差異，導致自我管理效果不佳，用藥依從性降低、體重增加、因感染、肌酐升高等并發癥導致非計劃再入院的發生率增高［5－7］。隨著信息技術在醫療中的發展，移動醫療已成為就診、隨訪、延續護理、科普、疾病預防、獲取疾病專業知識的一種新的途徑［8－9］。移動醫療在慢性病的管理中應用較為成熟、目前也在KT受者自我管理中引入了移動醫療干預，與傳統干預方式相比，移動醫療具有方便、快捷、成本低、無地域限制等優勢，易被KT受者運用在自我管理中，可行性好［10］。目前移動醫療在我國KT受者自我管理中的干預報告較少。本文綜述了移動醫療在KT受者自我管理中的相關研究報告，以期為國內KT受者自我管理的干預路徑提供參考。

1移動醫療在腎移植受者自我管理中的實施方法

1．1腎移植受者自我管理的內容

自我管理（self－management）指通過病人的行為來保持和增進自身健康，監控和管理自身疾病的癥狀和征兆，減少疾病對自身社會功能、情感和人際關系的影響，自我管理在1970年中期首次被Career等［11］使用，指病人積極參與疾病的治療及術后自我的管理。被廣泛用于糖尿病、心腦血管疾病、高血壓、癌癥等慢性疾病的管理當中［12］。當前尚沒有權威的KT受者自我管理的定義，目前研究［10，13－16］所包含的內容有：癥狀管理、用藥管理（免疫抑制劑藥物）、飲食管理、運動管理、情緒及心理狀態管理、日常生活管理、角色轉變和預防感染等，不同研究機構構建的自我管理項目或內容略有不同，但包含上述核心內容。

1．2移動醫療的概念

醫療衛生信息和管理系統協會（HealthcareInformationandManagementSystemsSociety，HIMSS）將移動醫療定義為mHealth，即通過使用移動通信技術，如PDA、手機、電腦、病人監測設備和衛星通信來提供醫療服務和信息［17］。移動醫療憑借設備的普及性、移動性、便攜性等優勢在醫療領域快速發展。相對于傳統醫療資源分布不均，供需不平衡的情況，移動醫療能改善現有醫療環境的局限［18］。移動醫療可以通過醫護端同步實現醫療資源的即時訪問、臨床數據的即時傳輸以及醫患的即時溝通，克服傳統醫療在掛號、就診、檢查中的時間消耗。傳統護理模式為生物－心理－社會護理模式，集中于醫院，移動醫療照護改變了傳統的信息共享和傳播形式，改變病人必須到醫院才能完成診療的模式，形成了一種新的護理模式。移動醫療也能更好地將信息技術應用到KT受者自我管理中，更有利于對病人進行健康監測［19］。1．3移動醫療的干預方式移動醫療技術形式主要包括手機應用程序（APP）、手機短信服務、微信平臺、多媒體信息服務以及相關主題的網站。目前已采用的方式包括短信、視頻、語音、電話、網站以及手機應用程序等。

2移動醫療在腎移植受者自我管理中的應用情況

2．1構建移動醫療術后自我管理內容

KT受者術后自我管理不僅涉及到移植后的用藥、癥狀管理，還包括生理、心理及健康行為等各個方面的內容，因而，構建一個符合KT受者自我管理且具有科學內容的移動醫療平臺是尤為重要的。Been－DahmenJanet等［20］構建了一個由護士主導的包括14個生活領域內容的自我管理網站，57名KT受者參與研究，該自我管理網站能提高藥物依從性和護理質量，該干預方式的優點具有開放性、全局性和重點性，是標準護理的一種補充，被移植科醫護人員及KT受者所接受。NielsenChar－lotte等［21］開發了一個智能手機APP，用于腎移植受者的自我管理和隨訪，在多學科（醫療保健專業人員、腎臟協會代表和信息技術設計師）協作下，開發了一種遠程醫療解決方案，該手機應用程序的核心要素是KT受者及其家屬的需求。

2．2提升術后居家自我管理能力

KT受者術后面臨著生活方式的轉變，而能獲得自我管理的途徑局限，能獲得針對性的信息有限，移動醫療成為了提升自我管理能力的助手，在自我管理中的應用方式較多。Gan－jaliRaheleh等［22］使用的交互式語音應答系統包含3類語音方式：健康教育類、藥物依從類和提醒類，幫助KT受者改善自我管理狀況；國內研究者采用網絡視頻健康教育方式或者微信延續護理模式對KT受者進行延續性護理，在延續護理過程中提升KT受者自我護理能力、生活質量、治療依從性和臨床指標的優化［23－24］。

2．3應用于腎移植受者術后實驗室指標監測

KT受者術后需終身服用免疫抑制劑，因而受者需要定時監測藥物濃度及生化指標。頻繁的門診就診對恢復期受者和醫療保健者都是一種負擔。應用移動醫療可以幫助減少正常結果的門診就診。VanLintCéline等［25］應用基于web的自我管理支持系統（SMSS）為54名KT受者提供自我監測肌酐和血壓的材料，KT受者將監測值注冊于SMSS，系統可進行監測值與正常的比對，并傳輸到醫院系統。超過90％（42／47）的病人至少完成了所要求的75％的測量。總的來說，所有注冊的肌酐值中有87％（3448／3963）被正確輸入。移動醫療不僅縮短了KT受者與醫護人員距離，同時也將受者的健康狀況與醫院醫療系統對接［26］，使得就診更加便捷、分析受者報告結果的趨勢圖表，指標變化，醫生針對腎移植受者病情變化調整用藥，提高了KT受者用藥積極性和及時獲得需要的健康指導。

2．4移動醫療應用于腎移植受者術后體重管理

KT受者術后體重增加過多會影響移植腎的功能，導致遠期并發癥發生。自我管理中，體重管理也很重要，體重管理與飲食和運動管理有關，目前國內外關于KT受者飲食和運動管理的標準和內容無統一規范，活動可能是維持移植后體重的必要條件。腎移植術后的運動狀況并不樂觀，Dontje等［27］通過縱向研究，量化了KT受者每日體力活動狀況，隨訪1年發現，KT受者在1年內體力活動有所增加，但僅有25％的病人達到推薦的活動量；MassiererBaniela等［28］利用肥胖病人的預測模型，開發一個基于web的、以KT受者為中心的自我管理干預，改善KT受者的運動體驗、共享決策、每日活動量、生活質量，改善健康結果和節約移植后管理成本。

2．5移動醫療用于提高腎移植受者用藥依從性

KT受者需要終身服用免疫抑制劑，KT受者用藥依從性與移植后時間呈負相關，隨著時間的推移，用藥依從性有所降低［29］。藥物管理是自我管理中的一個難點，移動醫療通過提供藥物相關知識或服藥提醒，監測并提升KT受者的用藥依從性。ChandarJayanthi等［30］基于改良的“回授”方法開發了一種計算機程序，對16名KT受者進行測試，該系統可以提高受者用藥的知識和用藥目的；CôtéJosé等［31－32］開發了一個基于網絡的個性化護理干預，支持KT受者藥物自我管理，在10名受者中進行了測試，獲得了用戶認可的使用體驗，在35例病人的使用中，提高了受者的用藥依從性。

3移動醫療在腎移植受者自我管理中的評價方法

3．1評價指標

KT受者自我管理效果評價指標包括自我效能量表、自我管理量表、生活質量量表、用藥依從性量表、非計劃再入院時間及次數、實驗室指標等。

3．2常用的評價工具

3．2．1慢性病病人自我效能量表慢性病管理自我效能量表（Self－EfficacyforManagingChronicDiseaseScale，SES）中文版［33］被廣泛用于測評腎移植受者的自我效能水平。該量表為單維度量表，共計6個條目，每項以視圖模擬直線法1～10分進行測量，1＝“完全沒有信心”，10＝“完全有信心”，總分范圍為6～60分，自我效能總分為各項的總平均分之和，得分較高者表示自我管理效能感較好，該量表Cronbach′sα系數為0．892，重測信度為0．833。3．2．2腎移植受者自我管理量表腎移植受者自我管理量表（RenalTransplantRecipient′sSelf－manage－mentScale，RTRSS）在我國被廣泛應用于測評腎移植受者自我管理行為，由莊桂敏等［34］編制，該量表包括飲食行為、軀體活動、社會心理行為和治療行為4個維度，28個條目。其中條目8采用Likert5級計分法，其余27個條目釆用Likert4級計分法。總分范圍為28～112分，得分越高，表明腎移植受者自我管理越好。該量表總分為3個等級：良好為＞90分，中等為68～90分，差為＜68分。量表的Cronbach′sα系數為0．899。國外采用12個項目的健康伙伴評估量表［35－37］。使用Likert8分制評分（其中1表示自我管理能力差，8表示良好的自我管理力）。最初的澳大利亞PIH有4個分量表（α＝0．82），而荷蘭語版本則由兩個分量表組成：①知識和應對能力；②識別、管理癥狀和堅持治療。分量表的Cronbach′sα系數分別為0．80和0．72。子量表之間的相關性是0．43。3．2．3生活質量評分腎移植受者生活質量相關評定量表（QualityofLifeofRenalTransplantRecipi－ents，QOL－RT），用于測量腎移植受者的生活質量，該量表由國內學者范仲珍等［38］編制，包括生理、心理、社會、疾病治療4個維度和總體生活質量一個獨立項目，共計34個條目。采用Likert5級計分法，1＝“從來沒有”，5＝“一直”，總分范圍為34～170分，根據總分可將生活質量劃分為3個等級，良好為＞136分，一般為102～136分，差為＜102分，得分越高表明腎移植受者生活質量越好，該量表的內容效度指數為0．96，Cron－bach′sα系數為0．830。3．2．4用藥依從性量表采用免疫抑制劑藥物依從性Basel評估量表（BaselAssessmentofAdherencewithImmunosuppressiveMedicationScale，BAASIS）來測評KT受者的用藥依從性，該量表由LeuvenBa－sel依從性研究小組［39］研制，最早用來測量艾滋病病人的服藥依從性，后被用于測量器官移植受者的服藥依從性。是目前國內外相關研究中應用最多的量表。該量表包含4個條目，測量過去4周移植受者服藥依從性的4個方面，如未按時服藥、未按劑量服藥、漏服藥、未連續性服藥的情況。采用6級評分法，分別計1～6分，1表示“每天”，6表示“從來沒有”，總分范圍為4～24分，得分越高表示服藥依從性越好。該量表簡短，方便病人使用。

4小結

移動醫療在KT受者自我管理中應用，可以提高KT受者的自我管理能力，有助于提高隨訪效率，提高延續護理的質量，在我國KT受者中的使用具有很大的前景，但是還應該考慮到：①對于移動醫療使用的依從性進行干預，應鼓勵并提醒KT受者登錄網站，并保護用戶的信息安全；②老年KT受者對移動設備的接受度有限，應考慮其自我管理的需求［40］，制定具有針對性的移動醫療內容，如視頻或者家屬參與的形式；③KT受者自我管理的內容復雜、需求較多，目前移動醫療在飲食和心理方面的內容有待進一步研究，在開發移動醫療內容時，需要深入KT受者的家庭［41］，觀察他們的日常生活，才能制定更符合用戶需求的干預方案；④在移動醫療制定過程中，需要多學科合作，建立干預效果的評價標準；⑤需要權威機構對移動醫療提供的信息和內容進行科學評價和認定。

作者：彭玉嬌 閔麗華 劉惠蓉