社區新時代青年先進事跡

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2009年11月3日晚19時45分，祖國北部邊陲****火車站，白雪皚皚，寒風刺骨，人頭攢動。這時，只見一位剛過而立之年的青年人，在親友的背挾和簇擁下，帶著所有關心、支持、幫助他的人們的企盼和美好祝愿，踏上了南下北京的列車，參加由中國互聯網協會、中國殘疾人福利基金會聯合舉辦的"第二屆信息無障礙論壇"。

這位令人尊敬和感動的青年人--**，今年33歲，是**省**地區**林業局社區居民。在他8歲時，不幸患上"進行性肌營養不良癥"，俗稱"漸凍人"。目前世界上對這種病還沒有有效的治療方法。據醫生介紹，這種病往往在人幾歲時發病，以后全身肌肉就會漸漸失去力量、萎縮，直至癱瘓、各部位器官衰竭、死亡。

患病25載花開花落，9000多個日日夜夜，**走出了一條身處逆境不言敗的自強自立之路，用那極其寶貴的自身實踐，詮釋了一個新時代的青年，活一天，就要活出質量、活出激情、活出意義，更要活得精彩的生命真諦。

**目前已經全身肌肉萎縮。他不能行走、不能站立、不能高舉手臂。自己無法坐直身體，生活完全不能自理。但他卻用全身唯一會動的手指創建了"精彩同行"論壇,目前吸收會員1700多人。登錄**"精彩同行"論壇的，有他的病友，也有高等學府教授、大學生和志愿者。在他創建的論壇里，成長起來的有全國十大杰出青年，也有曾對生命失去信心、如今又重新成為生活強者的無數志士同仁……

在患病之初，云峰常常在不經意間摔倒，剛開始挾著墻壁還能自主站立，后來漸漸地就很難站起來了。在親友的攙扶陪伴下，闖過風霜云雨的牽羈絆，**多少次摔倒了再爬起來，多少次強忍疾病的困擾，在寒來暑往、送月光迎晨曦中寫完作業，艱難的完成了小學、初中和部分高中課程。

由于身體失去了肌肉的控制力，云峰每次上下樓摔倒時，頭部都會重重砸在水泥地上。到后來，他完全失去了行走的能力。長期的發燒，引發了他的各個器官的病變，體質變得極為敏感和虛弱，吃藥打針成了家常便飯。怪病使得云峰在情緒和環境稀有變化時，全身會起滿紅色斑疹，奇癢難忍，像千萬只鋼針扎遍五臟六腑。

云峰25歲那年，又新添了膽結石、腎結石和胰腺炎等疾病，終日疼痛難忍，一度被醫生下了病危通知。得知這一情況，云峰長出一口氣，十幾年來病痛的折磨、對父母和姐妹親人等的拖累，如今終于要解脫了。然而，云峰的父親卻沒有放棄。白天，他四處打聽偏方，回來費盡氣力加工后讓云峰服下。晚上，繼續照顧云峰一次次地起來吐。一個月過去了，也許是偏方起了作用，也許是父親和家人的傾情關愛，激起了云峰頑強生存的意志。那次云峰奇跡般地從死神的魔爪中逃脫出來，衰竭的消化系統也逐漸恢復了正常。

云峰退了學，開始打算學習電器維修。離開學校的他身體每況愈下，字里的住宅樓從床邊到衛生間，不到十米的路，中間要歇息兩三氣。扶著墻喘息一會兒再走，雙腿就抖個不停，雙臂拿東西也越來越困難。他意識到，電器維修這條路也走不通了，因為自己的手已經無法拿相關的元器件。**沒有因此對生活失去信心，而是頑強地在家自學文學和書法，并與那些愛好文學青年組織了一個文學社團，用手中的筆記錄著**的變遷，吟唱著心中的希望，歌頌美好的新生活。

2003年4月，家里為他買了一臺電腦。云峰克服多重困難，自修了計算機基礎知識，并熟練掌握了動畫設計、網頁制作和平面設計等許多軟件技能。同年9月，本不富裕的家里又為他連接了互聯網寬帶。從此，云峰開始了他用知識改變命運的新的航程。

他在互聯網上創建了全國最大的"進行性肌營養不良癥"病者學習論壇--"精彩同行"論壇，開始了通過網絡開展殘疾人網絡公益教學環境建設的嘗試。他通過網絡、論壇和語音聊天室等網絡媒體，組織同類病友、殘疾人朋友和健康人交朋友，開展英語、動畫、網頁制作和平面設計等網上的公益教學。

面對著逐漸上飆升的業績，面對著近兩千人的論壇，而對近百名版主和聊管的繁重事務，面對著一年來先后因病重、病故離他們而去的一生優秀骨干病友，**常常感慨萬千。作為論壇的主要負責人，**還幾度和死神擦肩而過。很多網上朋友一見到他，總是一再叮囑："多注意休息吧！不要這么辛苦，論壇的將來離不開你。"

2009年以來，**得到了業內及社會的廣泛關注。中國互聯網協會在前不久的中國首屆互聯網公益日上，將"精彩同行"論壇列為首批捐助對象。中國和**省互聯網協會，**省通信管理局、**通訊公司、**團地委都先后給**打來電話，對他的情況十分關心，并在網絡資源及上網環境上給予了大力支持。

**是不幸的，很小的時候就開始飽受"絕癥"病魔的摧殘。

**又是非常幸運的，多年來，他一直得到親友、社會及各個方面的關愛。足夠的溫暖和親情，知識的滋潤和激勵，使他在網絡世界、公益事業中漸露頭角，擎起一方湛藍創業的藍天。

愿**這樣的強者和好人一生平安！